Après avoir examiné Philip d'un point de vue physique et analysé sa tomodensitométrie, le Dr Lung lui a diagnostiqué une microsomie hémifaciale, une maladie se caractérisant par un défaut de développement des tissus d'un côté du visage. Dans le cas de Philip, le côté droit de sa mâchoire et de sa gorge était mal développé, ce qui lui posait problème pour respirer et manger.

Le Dr Lung se souvient du diagnostic initial. « Concernant Philip, on m'a demandé d'établir un diagnostic par rapport à son insuffisance respiratoire (difficulté à respirer). Après avoir travaillé avec l'équipe de chirurgie crâniofaciale et discuté du diagnostic avec les parents, nous avons estimé que le traitement qui lui serait le plus bénéfique serait une distraction mandibulaire. »

La distraction mandibulaire est une intervention chirurgicale qui permet d'augmenter la longueur de la mâchoire. Le Dr Lung a commencé la distraction avec le distracteur mandibulaire pédiatrique Pediatric Mandibular Distractor (PMD) avec mécanisme antiretour, un outil destiné à faciliter l'allongement de la mâchoire inférieure de Philip. En fixant le distracteur linéaire à la mandibule de Philip et en le tournant lentement d'un demi-millimètre à un millimètre par jour, le Dr Lung a pu ouvrir les voies respiratoires de Philip. Tout comme sur les expanseurs palatins utilisés en orthodontie, les parents ont accès à une petite extrémité du distracteur et peuvent utiliser un tournevis spécial à un moment précis pour effectuer les tours mesurés exacts. Le Dr Lung était fier d'annoncer que l'opération de Philip était un succès.

« Dans le cas de Philip, c'était assez intéressant, car non seulement je voulais ouvrir ses voies respiratoires, mais je voulais aussi améliorer sa symétrie (faciale). Avant la chirurgie, nous avons développé un plan chirurgical virtuel afin de savoir ce que nous pouvions obtenir. Nous avons fourni une vidéo de simulation chirurgicale aux parents de Philip afin qu'ils puissent réellement voir ce qui allait se passer avant de procéder à l'opération. Ils ont été extrêmement impressionnés », déclare le Dr Lung.

Après avoir examiné le plan chirurgical et posé des questions, Wilhelmine était prête à affronter le syndrome de Goldenhar avec son fils. Elle avait bon espoir que l'intervention chirurgicale pourrait améliorer la structure de son visage et, surtout, sa qualité de vie.

Une vue intérieure d'une plaque de reconstruction de la mandibule

Wilhelmine porte fièrement Philip, et nous dit : « Je me souviens avoir demandé au Dr Lung après l'opération : « C'est vraiment sa mâchoire ? » Philippe a l'air si beau. Je suis tellement impressionnée par tant de nouvel os sur le côté de sa mâchoire qui en manquait. C'est vraiment impressionnant de voir toute cette place à l'arrière de sa bouche, car il peut enfin respirer normalement. »

Philip est également content du résultat. Il regarde sa mère en souriant et elle nous dit : « Il est tellement plus heureux. Il s'épanouit. Il mange deux cuillères à café par jour ; c'est tellement génial, il a tellement progressé. Nous espérons que sa déglutition continuera à s'améliorer, ainsi que sa gorge, pour qu'il puisse enfin manger de plus en plus par la bouche. C'est notre objectif ! »

Ce fut une longue épreuve pour Philip, mais grâce au soutien de sa maman et aux compétences de son équipe chirurgicale, il prend un nouveau départ.

Philip avec son frère et ses sœurs après l'opération