Philip의 신체검사와 CT 스캔을 검토한 Lung 박사는 안면 한쪽의 조직이 덜 발달되는 반안면왜소증이라고 진단했습니다. Philip의 경우, 턱과 목의 오른쪽이 덜 발달되었고, 이로 인해 호흡과 음식 섭취의 어려움이 초래되었습니다.

Lung 박사는 초기 진단을 회상합니다. “Philip의 경우, 저는 Philip의 호흡 부전(호흡 곤란)에 대해 진단해달라는 요청을 받았습니다. 두개 안면 팀과 공조하여 부모와 진단에 대해 논의한 뒤, 우리는 하악 신연으로 많은 개선이 있을 수 있을 것이라고 느꼈습니다."

하악 신연은 턱의 길이를 늘릴 수 있는 외과적 절차입니다. Lung 박사는 하악을 연장하는 데 도움을 주도록 고안된 도구인 Stryker의 역전 방지 메커니즘이 적용된 Pediatric Mandibular Distractor(PMD)를 사용하여 신연을 시작했습니다. Lung 박사는 Philip의 하악에 선형 신연 장치를 고정하고 하루에 0.5mm에서 1mm로 천천히 돌려서 Philip의 기도를 열 수 있었습니다. 치과 교정에 사용되는 구개 확장기와 유사하게, 부모는 신연 장치의 작은 끝부분에 접근해 특정 시간에 특수 스크루드라이버를 사용하여 정확하게 측정된 회전을 만들 수 있습니다. Lung 박사는 Philip의 수술이 성공적이라는 보고를 할 수 있게 된 것을 자랑스러워했습니다.

“Philip의 경우, 꽤 흥미로운 점은 제가 그의 기도를 열고자 했을 뿐 아니라 그의 (안면) 대칭 역시 원했다는 점입니다. 수술 전에 우리는 가상 수술 계획을 수립하였기 때문에 수술에 들어가기 전에 무엇을 얻을 수 있는지 알고 있었습니다. 우리는 Philip의 부모에게 수술 시뮬레이션 영상을 제공하여 우리가 수술을 하기 전에 어떤 일이 일어날지 실제로 볼 수 있도록 했습니다. 그들은 매우 감동했습니다."라고 Lung 박사가 말했습니다.

수술 계획을 검토하고 질문을 한 뒤, Wilhelmine은 아들의 골덴하 증후군에 맞설 준비가 되었습니다. 그녀는 수술로 인해 아이의 안면 구조가 개선될 수 있고, 무엇보다 아이의 삶의 질이 개선될 수 있다는 점에 희망을 얻었습니다.

하악골 복원 플레이트 내부 모습

Wilhelmine은 행복하게 Philip을 안고 말합니다. “수술 뒤 Lung 박사에게 '이게 정말 아이의 턱이 맞나요?'라고 물었던 게 기억납니다. Philip이 너무 좋아 보였어요. 손실되었던 쪽의 턱에 새로운 뼈가 이렇게 많이 자라고 있다는 게 너무 놀랍습니다. 아이의 입 뒤쪽에 있는 공간을 보는 게 매우 신기합니다. 아이가 마침내 평범하게 숨 쉴 수 있게 됐거든요."

Philip도 이런 결과에 행복합니다. Philip은 엄마를 올려다보며 미소를 짓고 엄마는 말합니다. "훨씬 행복한 아이가 됐어요. 힘이 넘쳐요. 아이는 하루에 두 티스푼을 먹고 있고, 이건 아주 잘하고 있는 것으로 매우 큰 진전입니다. 저희는 아이가 삼키는 것이 점점 나아지고 목이 점점 향상돼 입을 통해 점점 더 많은 것을 먹을 수 있게 되길 바랍니다. 그게 우리의 목표예요!"

Philip에게는 매우 긴 여정이었지만 어머니의 지원과 수술 팀의 기술에 감사드립니다. 이것은 아이에게 새로운 시작입니다.

형제 자매와 함께 있는 수술 후 Philip