Nach einer körperlichen Untersuchung und der Begutachtung von Philips CT-Scan diagnostizierte Dr. Lung bei ihm eine hemifaziale Mikrosomie, ein Zustand, bei dem das Gewebe auf einer Seite des Gesichts unterentwickelt ist. In Philips Fall war die rechte Seite seines Kiefers und Rachens unterentwickelt, was zu Problemen beim Atmen und Essen führte.

Dr. Lung erinnert sich an die erste Diagnose. „In Bezug auf Philip wurde ich gebeten, ihn aufgrund seiner respiratorischen Insuffizienz (Atemnot) zu diagnostizieren. Nachdem wir mit dem kraniofazialen Team zusammengearbeitet und die Diagnose mit den Eltern besprochen hatten, waren wir der Meinung, dass die größte Verbesserung mit einer Unterkieferdistraktion erreicht werden könnte.“

Die Mandibulardistraktion ist ein chirurgischer Eingriff, der die Länge des Kiefers vergrößern kann. Dr. Lung begann die Distraktion mit dem Pediatric Mandibular Distractor (PMD) von Stryker mit Anti-Reverse-Mechanismus, einem Gerät, das helfen soll, Philips Unterkiefer zu verlängern. Indem er den linearen Distraktor an Philips Unterkiefer fixierte und ihn langsam um einen halben bis einen Millimeter pro Tag drehte, konnte Dr. Lung Philips Atemwege öffnen. Ähnlich wie bei den in der Kieferorthopädie verwendeten Gaumenexpandern ist ein kleines Ende des Distraktors für den Elternteil zugänglich, der mit einem speziellen Schraubendreher zu einem bestimmten Zeitpunkt die exakt abgemessenen Drehungen vornimmt. Dr. Lung war stolz, berichten zu können, dass Philips Operation ein Erfolg war.

„In Philips Fall war es ziemlich interessant, weil ich nicht nur seine Atemwege öffnen, sondern auch seine (Gesichts-)Symmetrie verbessern wollte. Vor der Operation haben wir einen virtuellen Operationsplan entwickelt, damit ich schon vor der Operation wusste, was wir erreichen können. Wir stellten den Eltern von Philip ein Video mit einer Operationssimulation zur Verfügung, damit sie sehen konnten, was passieren würde, bevor wir die Operation durchführten. Sie waren extrem beeindruckt“, sagt Dr. Lung.

Nachdem sie den Operationsplan durchgesehen und Fragen gestellt hatte, war Wilhelmine bereit, sich mit ihrem Sohn dem Goldenhar-Syndrom zu stellen. Sie war voller Hoffnung, dass der chirurgische Eingriff seine Gesichtsstruktur und vor allem seine Lebensqualität verbessern könnte.

Ein Blick ins Innere einer Unterkiefer-Rekonstruktionsplatte

Wilhelmine hält Philip glücklich im Arm, während sie sagt: „Ich weiß noch, wie ich Dr. Lung nach der Operation fragte: 'Ist das eigentlich sein Kiefer?' Philip sieht so gut aus. Ich bin so beeindruckt, dass auf der Seite seines Kiefers, die fehlte, so viel neues Knochenwachstum vorhanden ist. Es ist sehr aufregend zu sehen, wie viel Platz er hinten im Mund hat, weil er endlich normal atmen kann.“

Auch Philip ist mit dem Ergebnis zufrieden. Er schaut zu seiner Mutter auf und lächelt, als sie sagt: „Er ist einfach viel glücklicher. Er gedeiht prächtig. Er isst zwei Teelöffel am Tag, das ist sehr gut und ein großer Fortschritt. Wir hoffen, dass sein Schlucken immer besser wird und sein Rachen immer besser wird, so dass er mehr und mehr mit dem Mund essen kann. Das ist unser Ziel!“

Es war ein langer Weg für Philip, aber dank der Unterstützung seiner Mutter und der Fähigkeiten seines Operationsteams hat er einen Neuanfang.

Philip nach der Operation mit seinem Bruder und seinen Schwestern